Especialistas recomendam portal único do cidadão para gerir acesso aos dados de saúde em Portugal

Já são conhecidas as 20 recomendações finais do projeto científico “Mais Dados, Melhor Saúde”, que visou contribuir para o desenho e implementação do novo modelo de acesso secundário a dados de saúde em Portugal. Entre as propostas, destaca-se a criação de um portal digital único do cidadão, que permitirá a cada pessoa saber quem acedeu aos seus dados de saúde, com que finalidade e qual o impacto dessa utilização, garantindo a inclusão de todos no processo.

O portal pretende simplificar o acesso à informação, às preferências de partilha e aos impactos gerados por cada utilização dos dados, promovendo um modelo mais transparente e centralizado. Para evitar exclusões por falta de literacia digital, os especialistas defendem a existência de apoio humano no exercício dos direitos, incluindo o de decidir quem pode aceder aos dados. Nesse ponto, destaca-se o papel do ecossistema SNS 24, que poderá auxiliar as populações mais vulneráveis.

Esta estratégia prepara Portugal para as exigências do Espaço Europeu de Dados de Saúde, procurando evoluir de um quadro de partilha disperso para um ecossistema nacional formalizado, sustentável e centrado no cidadão.

Os 20 peritos envolvidos, coordenados pelo Instituto Superior Técnico (IST), através do Centro de Estudos de Gestão (CEGIST), com desenvolvimento técnico da IQVIA e apoio da Roche, organizaram as recomendações em cinco dimensões estratégicas destinadas a orientar o funcionamento do futuro Organismo Nacional de Acesso a Dados (ONAD).

Com criação prevista no contexto europeu, o ONAD deverá ter um modelo de governação e poder de decisão clarificados, assegurando um mandato inequívoco e operação sustentável na gestão centralizada dos dados de saúde. O financiamento proposto combina base pública com encargos ajustados aos utilizadores, incentivando um uso responsável e mantendo o acesso garantido.

Reconhecendo que a confiança pública vai além da conformidade legal, os especialistas propõem ainda uma campanha nacional de comunicação e gestão da mudança, para explicar aos cidadãos e profissionais de saúde o que é a utilização secundária de dados, os benefícios sociais, as salvaguardas existentes e os direitos individuais.

Outra recomendação passa pela criação de catálogos públicos de metadados, uma espécie de “montra” dos dados disponíveis em hospitais e outras instituições de saúde, permitindo explorar o seu potencial para melhorar os cuidados. Estes catálogos, articulados com a rede europeia HealthData@EU, deverão incluir “rótulos de qualidade” que tornem visível o que hoje permanece inacessível, promovendo uma cultura de partilha informada e responsável, em conformidade com o Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados (RGPD).

Para Rafael Miranda, coordenador do projeto no CEGIST, “O alinhamento com o Espaço Europeu de Dados de Saúde é uma oportunidade única para modernizar sistemas, melhorar cuidados e fomentar inovação. Portugal deve aproveitar esse movimento de colaboração europeia e aprender com países líderes, como a Finlândia, para transformar os dados de saúde em verdadeiro valor para os cidadãos.”