"O capacete mágico" da empatia perante a craniossinostose

Aurora nasceu com uma assimetria craniana e aos três meses foi diagnosticada com 'craniossinostose', uma doença rara que obrigou a bebé a ser submetida a uma cirurgia e a usar um capacete durante seis meses. O processo foi difícil, com pouca informação e muito preconceito à mistura. Por isso, a família decidiu lançar "o capacete mágico", um livro infantil que pretende cimentar a empatia, a inclusão e a diferença.

"Um dos grandes desafios desta doença é quando implica a utilização da ortótese. (...) As pessoas sem querer olham. Depois há olhares um bocadinho mais indiscretos, há comentários um bocadinho mais cruéis, há perguntas um bocadinho mais invasivas. Houve situações difíceis, como uma família ao nosso lado estar a explicar aos filhos que o caso da Aurora era porque havia bebés que nasciam com a cabeça como o Frankenstein. Ou alguém que chegou perto de nós e resolveu fazer toc-toc no capacete da Aurora. E isto coloca as famílias também numa situação muito complicada", lamenta Ana Filipa Pinto, mãe da Aurora.

E, por isso, "este livro através dos mais pequenos, poderá levar também aos mais crescidos uma nova forma de olhar para esta questão, uma nova forma de olhar para estes meninos com o capacete."

O livro foi escrito por Beatriz Teixeira Pinto, irmã de Ana Filipa e tia da Aurora, que espera também ajudar outras famílias que possam passar pela mesma situação e que, muitas vezes, não têm um diagnóstico atempado.

"A Aurora está a ter, e nós estamos a ter a sorte de termos um diagnóstico atempado, um acompanhamento muito atento. E aí deparei-me com a injustiça de por que é que a nossa sorte não é o normal de todos? E aí nasceu realmente esta vontade de querer falar mais sobre este assunto", explica Beatriz, que "gostava que este livro fizesse nascer algo mais no futuro" como uma associação.

Aurora já não usa o capacete, "está a crescer muito bem, sem qualquer problema. Claro, teremos sempre uma cicatriz, teremos sempre um crânio com uma forma especial", adianta Ana Filipa.

Um crânio em forma de coração é o que se pode ver na capa deste "capacete mágico", que é apresentado este domingo pelas 16h00 na Casa Capitão, em Lisboa.

"Vamos partir desta história para ouvir as histórias que estão em sala. Garantir uma história diferente para quem esteja a receber este diagnóstico nesta altura, para quem venha um dia a receber ou contactar de perto com alguém que o tenha recebido", conclui a mãe de Aurora.